Príbeh Kláry
Niektoré veci sa nedajú naplánovať. Prídu potichu, zmenia celý svet a naučia nás, čo znamená skutočná sila, láska a nádej.
Niektoré veci sú medzi nebom a zemou
Klárka sa narodila ako naše štvrté dieťa. Jej traja súrodenci – Maťko, Sárka a Tobík – sú zdraví a plní života. Klárka však už pri svojom príchode na svet niesla ťažký osud. Narodila sa predčasne a v druhom týždni jej života lekári zistili vážnu srdcovú chybu – defekt komorového septa.
Okamžite po tomto zistení ju z trenčianskej nemocnice previezli do Detského kardiocentra v Bratislave. Keď mi lekári povedali, že ju tam presúvajú len na pozorovanie, cítila som úľavu a nádej, že ide len o rutinné vyšetrenia. Keď som za ňou prišla s tým, že sa idem ubytovať, oznámili mi však niečo, na čo sa nedá pripraviť – že sa mám s dcérkou radšej rozlúčiť.
Jej stav sa náhle zhoršil a musela ísť akútne na operáciu srdca, pretože mala veľký prietok krvi zo srdca do pľúc. Operácia sa, našťastie, podarila – išlo o dočasný zákrok (tzv. banding). Po nej bola Klárka hospitalizovaná na jednotke intenzívnej starostlivosti, v stabilizovanom stave, a vyzeralo to, že všetko dobre dopadne.
Žiaľ, na tretí deň po operácii jej extrémne narástlo bruško. Bola preto akútne prevezená do NÚDCH-u, kde podstúpila svoju prvú operáciu bruška. Lekári jej museli odstrániť časť hrubého čreva, pretože dostala závažný zápal – nekrotizujúcu enterokolitídu. Po operácii sa jej stav na chvíľu zlepšil a bola prevezená späť do kardiocentra.
Tam sa však objavili ďalšie komplikácie – výpotky na srdci a pľúcach – a po niekoľkých dňoch sa bruško opäť začalo zväčšovať. Klárka musela podstúpiť ďalšiu, ešte náročnejšiu operáciu, pri ktorej jej lekári odstránili väčšiu časť hrubého čreva a zaviedli ileostómiu – vývod tenkého čreva na bruško.
Každý deň sme za Klárkou dochádzali do Bratislavy, aby cítila, že nie je sama. No stalo sa aj to, že niektoré ťažké správy – o zhoršení stavu, nutnosti ďalšej operácie či komplikáciách – nám lekári museli oznámiť telefonicky. Boli to chvíle plné bolesti a bezmocnosti.
Doma nás čakali tri zdravé deti, ktoré situáciu vnímali, aj keď sme sa ich snažili chrániť. Snažila som sa byť veselá mama, no večer, keď všetci spali, som sa zrútila – plakala som potichu do vankúša, aby to nikto nevidel.
Keď nám lekári oznámili, že Klárka má vývod čreva, bol to pre nás šok. Napriek všetkému sme verili, že už bude lepšie, že si ju čoskoro vezmeme domov, aby konečne cítila našu blízkosť a lásku.
No po pár dňoch sa situácia zopakovala – zápalové hodnoty v krvi prudko stúpli a Klárku znova museli previezť do NÚDCH-u. Podstúpila tretiu operáciu bruška, pri ktorej jej lekári odstránili väčšinu hrubého čreva a časť tenkého.
Túto aj ďalšie operácie bruška viedol doktor Králik, ktorý Klárku viackrát operoval a svojou odbornosťou jej pomohol k uzdraveniu.
Človek, ktorý je z lekárskeho hľadiska pre nás najdôležitejší je detský kardiológ MUDr. Pavol Kunovský, PhD., MBA, MPH. Svojím prístupom, trpezlivosťou a ľudskosťou nám bol obrovskou oporou a dovolím si povedať, že Klárke zachránil život.
A tak skoro po štyroch mesiacoch sme si Klárku konečne mohli vziať domov. Medzitým som bola ešte hospitalizovaná v Trenčíne, kde som s ňou absolvovala adaptačný pobyt. Lekárka mi vtedy odporučila zvážiť žalúdočnú sondu PEG, pretože Klárka bola už štyri mesiace sondovaná. Túto možnosť som nevylúčila, ale zároveň som bola rozhodnutá spraviť všetko preto, aby sa Klárka naučila jesť sama.
A podarilo sa – po mesiacoch cvičení, stimulácií, masáží, trpezlivosti a sĺz sa Klárka naučila prijímať potravu pusou. Bol to ďalší zázrak.
Nasledovalo krásne obdobie – pol roka doma. Vianoce, prázdniny, leto, spoločné chvíle s deťmi a v prírode. Snažili sme sa eliminovať možné vírusy, preto deti nechodili do škôlky a väčšinu času sme trávili spolu. Dokonca sme si dovolili krátku dovolenku – bola nádherná, naplnená smiechom a rodinnou blízkosťou.
Po návrate domov sa však Klárkin stav zhoršil – začala vracať a mala hnačky. Neváhali sme a hneď sme išli do NÚDCH-u. Spočiatku vyzerala v poriadku, ale mala veľmi vysoké zápalové parametre. Po ďalších vyšetreniach sa zistilo, že došlo k prasknutiu čreva a sepse, preto musela okamžite podstúpiť ďalšie dve náročné operácie. Lekári jej odstránili takmer celé hrubé črevo a časť tenkého. Znovu sa z toho dostala – a v septembri sme si ju opäť mohli vziať domov.
V decembri 2024 podstúpila plánovanú operáciu srdca – uzavretie defektu komorového septa, ktorú úspešne zvládla. Odvtedy je ako znovuzrodená.
Podpora lekárov a sestier v Detskom kardiocentre bola neuveriteľná – cítili sme, že stoja pri nás a úprimne sa tešia z každého pokroku.
Ďalší plánovaný zákrok absolvovala 3. septembra 2025 – zrušenie vývodu a spojenie tenkého čreva s hrubým. Aj tento zákrok sa podaril bez komplikácií.
Klárka si za svoj krátky život prešla ôsmimi veľmi ťažkými operáciami. Trikrát bojovala o život, keď šance, že prežije, boli minimálne. No vždy to zvládla – s neuveriteľnou silou, odvahou a vôľou žiť.
Za svoj život strávila v nemocniciach celkovo 245 dní, čo je takmer celý prvý rok jej života.
Pre nás s manželom to bola náročná skúška, ale aj obrovská lekcia lásky, trpezlivosti a viery. Uvedomili sme si, že máme jeden v druhom pevnú oporu. Môj manžel sa o Klárku dodnes stará s nezištnou láskou – počas obdobia, keď mala vývod, jej ho menil, staral sa o ňu, a aj dnes s ňou každú noc spáva v izbe, kŕmi ju, prebaľuje a dáva jej pocit istoty.
Veľkou oporou nám bola aj rodina, ktorá nám pomáhala so strážením detí, keď sme boli v nemocnici, kamaráti, ktorí sa snažili vžiť do našej kože, a pani učiteľky, ktoré s nami prežívali každý jeden zákrok a boli ochotné kedykoľvek ospravedlniť naše deti zo škôlky.
V tých najťažších chvíľach som si uvedomila, že nech máme akýkoľvek vek, v srdci zostávame vždy deťmi – a práve vtedy sú najväčšou oporou rodičia.
Bohužiaľ, moja maminka zomrela v roku 2020, a hoci tu so mnou fyzicky nebola, cítila som jej prítomnosť počas každej chvíle, keď som stála pri Klárke.
Verím, že nad nami bdie, a že aj vďaka nej sa Klárka dokázala toľkokrát vrátiť späť k životu.
Na záver chcem povedať, že sa stal zázrak – a nielen jeden. Klárka sa narodila 28. augusta, presne v ten istý deň ako naša prvá dcéra Sárka. Verím, že nič nie je náhoda. Niektoré veci sú naozaj medzi nebom a zemou. 💛